Actualités Patients

Journée Européenne des Hormones 23/05/2022

"Parce que les hormones ça compte" : Le 23 mai 2022, c'est la Journée Européenne des Hormones :c'est la 1ere journée de sensibilisation consacrée aux hormones ,  lancée par  la Société Européenne d’Endocrinologie (ESE), en collaboration avec la Fondation Européenne des Hormones et du Métabolisme (Fondation ESE) et des sociétés partenaires Pour plus de renseignements : https://www.sfendocrino.org/european-hormone-day-23-mai-2022/

Formation en ligne : Séquelles hypophysaires à l'âge adulte d'une radiothérapie cérébrale dans l'enfance

* Formation gratuite en ligne , proposée par le Centre de Référence des rares rares de l hypophyse de l hôpital Bicetre , destinée aux patients (ou aidants)  traités par radiotherapie dans l'enfance afin de déceler des séquelles hypophysaires à l'âge adulte d'une radiothérapie cérébrale dans l'enfance, avec un focus sur le déficit en hormone de croissance Cette formation est délivrée sous la forme d'un MOOC (Massive Open Online Courses) , une plateforme numérique sur laquelle l 'information est délivrée via des de...

Parcours Opéra avec le service Passerelles du festival d'Aix-en-Provence

Mesdames Messieurs, Vous êtes pris en charge dans le centre de référence maladies rares de l’hypophyse. Par delà les activités de soins, il peut être organisé des rendez-vous culturels dont nous vous informons. Ainsi un parcours de découverte de l’opéra est proposé par le service socio-artistique Passerelles du festival d'Aix-en-Provence aux patients et aidants suivis dans les différents Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares de l’AP-HM. Cette proposition émane d’un partenariat culturel entre les...

RECUEIL DE DONNÉES DE SANTÉ PATIENTS BNDMR

Les centres Maladies Rares AP-HM renseignent la Banque Nationale de Donnée Maladies Rares (BNDMR), mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé à des fins de recherche. Le recueil des données pour la BNDMR s’effectue au cours de la prise en charge du patient via l’application BaMaRa, il ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur sa non-opposition. Ci-joint vous trouverez la fiche d’information – BNDMR

RÉUNIONS PATIENTS HYPO

La rencontre annuelle des patients du centre de référence HYPO a eu lieu cette année EN VIRTUEL le 11 décembre 2021  avec pour thème :    « Mieux vivre au quotidien avec ma maladie endocrinienne rare ; Rôle et nouveautés en éducation thérapeutique (ETP)». une soixantaine de participants étaient présents sur l'interface virtuelle de cette rencontre organisée par le centre de référence HYPO en collaboration avec l’association Grandir et l’association Française du diabète insipide (AFDI).  Cette rencontre a été l’occasion d’...

Emission ATOUT SANTE 2021 « Quand les hormones hypophysaires manquent dès la naissance »

Emission ATOUT SANTE « Quand les hormones hypophysaires manquent dès la naissance » cliquer sur ce lien pour suivre les reportages sur l'éducation thérapeutique pédiatrique et sur la recherche des causes génétiques de déficit hypophysaire  Avec la participation du Pr. Thierry Brue, du Pr. Rachel Reynaud, du Dr. Frédérique Albarel, du Dr. Sarah Castets, du Dr. Teddy Fauquier, et le témoignage d’un patient.

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