Maladies Rares  Anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Est PACA dysmorphie  anomalies du développement  prise en charge globale et cohérente :  syndromes  Trisomie21  Syndrome de Williams Syndrome X-fragile Syndrome de Costello Micro délétion 22q11ou syndrome de Di George Syndrome de Rett  Syndrome CHARGE  Syndrome de Phelan Mc Dermid  Syndrome de Smith magenis

GenIDA compte aujourd'hui près de 1400 participants

En premier lieu, l’équipe GenIDA vous souhaite à tous une très bonne et heureuse année 2022.

GenIDA compte aujourd'hui près de 1400 participants, dont un tiers de francophones et un second tiers de participants anglophones, mais grâce aux traductions du questionnaire, les inscriptions en provenance d'Italie et de pays hispanophones sont en hausse.

Un grand merci à tous !

- Si vous n'avez pas encore participé, il n'est pas trop tard. Rendez-vous sur https://genida.unistra.fr pour créer votre profil et celui de votre proche, et accéder à l'étude.

- Une simple inscription ne suffit pas. La valeur de GenIDA pour la communauté réside dans les informations recueillies auprès de familles comme la vôtre sur la maladie génétique qui les préoccupe. Vous devez donc vous reconnecter et remplir le questionnaire en ligne afin que vos réponses puissent être prises en compte dans nos analyses, puis relayées aux familles et aux professionnels.

- Si vous avez déjà participé à l'étude, n'hésitez pas à mettre à jour vos réponses.

N'hésitez pas à nous contacter si besoin : burgerp@igbmc.fr